399718奇闻趣事网Ivy 【奇闻趣事网】399718.com05.06 , 13:52
博士生把患病经历变成科学研究
当麻省理工大学博士生Steven Keating得知自己长了脑瘤时，他决定利用这个机会进行科学实验，而实验对象就是自己。
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去年夏天，26岁的Keating的左脑额叶上长了星形细胞瘤，从那时起，他收集了大约75GB的数据，包括一个自己脑部的3D打印模型、基因测序数据、微生物组测序数据、每一次CT扫描和核磁共振扫描的数据、血液测试、肿瘤病理切片、淋巴管造影照片和所有医疗记录的复印件。他还在治疗期间收集了自己的粪便来研究化疗对肠道菌群的影响。
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换句话说，Keating把他的患癌经历变成了一项大数据研究。他还通过公共演讲、网站分享以及与研究者合作发表论文的方式来分享他的研究结果，他希望其他人也能这样做。
这位机械工程学博士说：“数据也可以有治疗作用，对我来说，能接触到这些数据可以让我了解到我的身体正在发生的变化。如果能够分享这些数据，就可能帮助到研究者和其他病人。”
Keating过去曾是一名电影系的学生，他也拍下了自己长达10小时的清醒状态下的脑手术。他说：“我请求拍下手术过程，在手术室里的几个护士也用他们的手机拍下了手术过程。”
Keating表示，能看到自己的手术录像挺疯狂的，不过也很有教育意义。他说：“如果我没有录像我就没法知道医生对我做了什么，病人有权了解这些细节，特别是涉及一些非常敏感部位的情况，比如大脑。”
目前，在进行治疗和为获得学位而努力的同时，Keating也在倡议所有病人都能毫无保留地获取他们的医疗数据，“我认为以简单、标准化和电子版的方式，通过开放性的应用程序接口让病人获取所有数据资料非常重要。需要将门槛降低，并包含所有原始数据以及简便的输出方式。”
最后，他的科学研究在一定程度上降低了手术过程的痛苦，他说：“如果以好奇而不是恐惧的心态看待一个问题，结果会很不同。对于病人来说，能够了解手术背后的科学、脑瘤的样子以及过程中的数据，是一件非常积极的事。”
本文译自 vox，@ Ivy 翻译。
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